网友，您好!

　　我叫希希，从小大家都叫我“茜茜公主”。但我的个子总是长得那么慢，于是大家改叫我“小精灵”。为了我的身体健康，妈妈带我去医院做检查，几周后化验结果显示，我竟患了一种不常见的先天疾病--“特纳氏综合症”（国际通称TS) 。据统计,全世界每2500个女婴中就有一个TS。是的，如果您仅从网上查找，大部分对TS的定义和结论都是“因先天性染色体异常，卵巢不发育，故青春期后导致女性特征不足，无生育能力”等等。但我劝大家不要一听TS就谈虎色变，似乎我们的一生都没有了希望。要知道TS在医学上也分好几种：45,X（占TS的34%），45,X/46,XX（占TS的13%), 45,X/46,XY（占TS的6%), 45,X/47,XXX（占TS的6%）和其他X缺陷型（占TS的41%）-- 我在这里给出的数据是法国近年来的统计结果（1985年前的数据显示45,X占TS的52%）。真正严重的TS从一出生就可以确诊（手、足背明显浮肿，后发际低等）。如果你和我一样只是个“小精灵” ，就请相信现代医学和爱心组织的力量吧。
　　2011年10月20日国际“以教育促使世界更美好协会（PMME）”为关爱我们专门成立了“中国特纳民间协会（CTSA)”,我和父母已很荣幸地成为首批会员了。会员们可以从 CTSA 网站里得到许许多多的关于TS的知识和帮助（主要是PMME协会的叔叔阿姨们利用他们的宝贵业余时间为大家翻译提供的西方最先进的治疗理念和方案）。为了确保我们的隐私，CTSA 还为每一位会员设置了特殊登录密码。您得到会员密码后即可进入 CTSA 网站畅读其丰富的内容，并结交新朋友等。相信您一定会受益匪浅。