pmme Chinese Turner Syndrome Association
中国特纳民间协会 (CTSA)

La PMME soulève un nouveau défi : aider les enfants et familles en Chine qui souffrent du Syndrome de Turner (ST), une anomalie chromosomique portant sur l'un des deux chromosomes sexuels qui touche une nouveau-née sur ~2500 dans le monde entier (soit 150 cas par an environ en France). Maladie inconnue du publique (voire des hôpitaux) et ignorée par le système de santé chinois, les filles turnériennes en Chine ne bénéficient pas de soutiens à l’heure actuelle.
La PMME a donc aidé à créer récemment (oct. 2011) un réseau de communications entre patients, parents et quelques médicins chinois. Notre but principal est d’informer sur les traitements médicaux et soutiens sociaux bien avancés dans les pays occidentaux afin d’apporter des soutiens à celles qui sont frappées par le syndrome de Turner. La participation et les conseils de médecins et assistants sociaux qui traitent ces problèmes sont vivement appréciés.


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